【TOPick親子】8歲女兒患罕見病發展遲緩如BB　爸媽花4年終查出病因︰如被判死刑

Поделиться
HTML-код
  • Опубликовано: 24 авг 2020
  • 8歲的麥家晴是個可愛女孩，臉上有小痣的她笑起來很甜，活潑好動愛隨音樂彈跳，時而跟爸媽扭抱，像長不大的嬰兒。事實上，家晴患有罕有的基因突變病，該罕見病用了一組基因代碼命名為「DDX3X」，據指現時全世界已知病例約有60宗，患者整體發展遲緩，多為女生，像家晴未有溝通能力，被評估為嚴重智障孩子。專訪全文︰bit.ly/2Yuvcg4

Комментарии •

Следующие
Автовоспроизведение
【小事大意義】同行不易 ：兩名兒子患黏多醣儲積症 現時並無根治的藥物 哥哥的身體情況一直退化，而弟弟由於及早發現病症，基因治療成希望。22:25【小事大意義】同行不易 ：兩名兒子患黏多醣儲積症 現時並無根治的藥物 哥哥的身體情況一直退化，而弟弟由於及早發現病症，基因治療成希望。
【小事大意義】同行不易 ：兩名兒子患黏多醣儲積症 現時並無根治的藥物 哥哥的身體情況一直退化，而弟弟由於及早發現病症，基因治療成希望。HOY 資訊台 × 有線新聞 i-Cable News
Просмотров 82 тыс.
【生命故事】陳穎蘭《愛過20個月》星火飛騰 54123:05【生命故事】陳穎蘭《愛過20個月》星火飛騰 541
【生命故事】陳穎蘭《愛過20個月》星火飛騰 541CBNHK
Просмотров 40 тыс.
港故：誕「無腦兒」10小時離世　港媽再懷孕　力爭流產嬰平權8:44港故：誕「無腦兒」10小時離世　港媽再懷孕　力爭流產嬰平權
港故：誕「無腦兒」10小時離世　港媽再懷孕　力爭流產嬰平權港。故 kongguhk
Просмотров 374 тыс.
My Dog was a MENACE to Society08:03My Dog was a MENACE to Society
My Dog was a MENACE to SocietyLet Me Explain Studios
Просмотров 534 тыс.
Shaboozey, BigXthaPlug - Drink Don't Need No Mix (Official Video)02:23Shaboozey, BigXthaPlug - Drink Don't Need No Mix (Official Video)
Shaboozey, BigXthaPlug - Drink Don't Need No Mix (Official Video)ShaboozeyVEVO
Просмотров 1,6 млн
We Hosted a Bed Wars Tournament!21:45We Hosted a Bed Wars Tournament!
We Hosted a Bed Wars Tournament!PWR
Просмотров 344 тыс.
Roman Reigns rocks the WWE Universe with SummerSlam return: SummerSlam 2024 highlights02:28Roman Reigns rocks the WWE Universe with SummerSlam return: SummerSlam 2024 highlights
Roman Reigns rocks the WWE Universe with SummerSlam return: SummerSlam 2024 highlightsWWE
Просмотров 1,7 млн
小事大意義 ｜ 8歲女兒確診腦癌 一家生活大變 ｜ 第22集 ｜ 家在一起 ｜ 有線新聞9:05小事大意義 ｜ 8歲女兒確診腦癌 一家生活大變 ｜ 第22集 ｜ 家在一起 ｜ 有線新聞
小事大意義 ｜ 8歲女兒確診腦癌 一家生活大變 ｜ 第22集 ｜ 家在一起 ｜ 有線新聞HOY 資訊台 × 有線新聞 i-Cable News
Просмотров 147 тыс.
#米紙｜父子同患罕見病 7歲仔仔基因突變嚴重智障 爸爸患肌肉萎縮症 為母則強撐起半邊天 打理頭家井井有條 #筆記紙17:06#米紙｜父子同患罕見病 7歲仔仔基因突變嚴重智障 爸爸患肌肉萎縮症 為母則強撐起半邊天 打理頭家井井有條 #筆記紙
#米紙｜父子同患罕見病 7歲仔仔基因突變嚴重智障 爸爸患肌肉萎縮症 為母則強撐起半邊天 打理頭家井井有條 #筆記紙米紙
Просмотров 207 тыс.
愛笑的天使(三)@創世電視愛地球觀察站15:10愛笑的天使(三)@創世電視愛地球觀察站
愛笑的天使(三)@創世電視愛地球觀察站影音使團有限公司 The Media Evangelism Limited
Просмотров 22 тыс.
【MI專訪 - 關注罕見病系列】9歲罕病女慘變O型腿、天價新藥母親哭訴難負擔！8:07【MI專訪 - 關注罕見病系列】9歲罕病女慘變O型腿、天價新藥母親哭訴難負擔！
【MI專訪 - 關注罕見病系列】9歲罕病女慘變O型腿、天價新藥母親哭訴難負擔！Medical Inspire
Просмотров 33 тыс.
女童患不明罕見病　媽媽陪睇11個專科　壓力面臨爆煲：點解會係我?　#小事大意義22:04女童患不明罕見病　媽媽陪睇11個專科　壓力面臨爆煲：點解會係我?　#小事大意義
女童患不明罕見病　媽媽陪睇11個專科　壓力面臨爆煲：點解會係我?　#小事大意義HOY 資訊台 × 有線新聞 i-Cable News
Просмотров 120 тыс.
【杏林在線】傷心的川崎病10:06【杏林在線】傷心的川崎病
【杏林在線】傷心的川崎病Now 財經 新聞
Просмотров 67 тыс.
透視罕見病：天使綜合症　長不大的天使 帶笑落入凡間14:27透視罕見病：天使綜合症　長不大的天使 帶笑落入凡間
透視罕見病：天使綜合症　長不大的天使 帶笑落入凡間Lifewire Foundation Limited
Просмотров 507 тыс.
【再覓真愛】媽媽掙扎一年決定離婚 全因女兒一句說話：你仲有我！4:10【再覓真愛】媽媽掙扎一年決定離婚 全因女兒一句說話：你仲有我！
【再覓真愛】媽媽掙扎一年決定離婚 全因女兒一句說話：你仲有我！Oh! 爸媽 - ohpama.com
Просмотров 125 тыс.
【港親子】鍾麗淇長女患罕見病　偶腦癇發作需急救︰心如刀割！｜鍾麗淇｜鍾麗淇Margaret Chung｜鍾麗淇女兒｜基因罕見病｜腦癎｜羊癎症｜發羊吊｜抽筋｜抽筋急救｜國際無癎日｜親子王國6:38【港親子】鍾麗淇長女患罕見病　偶腦癇發作需急救︰心如刀割！｜鍾麗淇｜鍾麗淇Margaret Chung｜鍾麗淇女兒｜基因罕見病｜腦癎｜羊癎症｜發羊吊｜抽筋｜抽筋急救｜國際無癎日｜親子王國
【港親子】鍾麗淇長女患罕見病　偶腦癇發作需急救︰心如刀割！｜鍾麗淇｜鍾麗淇Margaret Chung｜鍾麗淇女兒｜基因罕見病｜腦癎｜羊癎症｜發羊吊｜抽筋｜抽筋急救｜國際無癎日｜親子王國Baby Kingdom
Просмотров 56 тыс.
Мы завели Прохора Шаляпина в тупик😂00:58Мы завели Прохора Шаляпина в тупик😂
Мы завели Прохора Шаляпина в тупик😂МУЗ SHORTS
Просмотров 379 тыс.
Help Barry And Barry Woman Scan Prisoners00:23Help Barry And Barry Woman Scan Prisoners
Help Barry And Barry Woman Scan PrisonersGarri Creative
Просмотров 2,6 млн
Дж. Роулинг и Джина Карано разносят Олимпиаду 2024 после того как мужчина уничтожил женщину в ринге!09:17Дж. Роулинг и Джина Карано разносят Олимпиаду 2024 после того как мужчина уничтожил женщину в ринге!
Дж. Роулинг и Джина Карано разносят Олимпиаду 2024 после того как мужчина уничтожил женщину в ринге!MovieMaker
Просмотров 1,1 млн
ELA NÃO ESPERAVA POR ISSO 🥶 ATTITUDE #shorts00:20ELA NÃO ESPERAVA POR ISSO 🥶 ATTITUDE #shorts
ELA NÃO ESPERAVA POR ISSO 🥶 ATTITUDE #shortsSnap Maromba
Просмотров 981 тыс.
ЮТУБ ТОЧНО ВСЕ!11:23ЮТУБ ТОЧНО ВСЕ!
ЮТУБ ТОЧНО ВСЕ!marazm
Просмотров 980 тыс.
Редакция. News: 128-я неделя57:38Редакция. News: 128-я неделя
Редакция. News: 128-я неделяРедакция
Просмотров 762 тыс.
ПРОГНОЗ ТАРО на НОВОЛУНИЕ 4 августа 2024 года от ANGELA PEARL25:56ПРОГНОЗ ТАРО на НОВОЛУНИЕ 4 августа 2024 года от ANGELA PEARL
ПРОГНОЗ ТАРО на НОВОЛУНИЕ 4 августа 2024 года от ANGELA PEARLAngela Pearl
Просмотров 207 тыс.
ОБЗОР UFC FN: Кори Сэндхаген - Умар Нурмагомедов | Шара Буллет, Тони Фергюсон, Марлон Вера17:01ОБЗОР UFC FN: Кори Сэндхаген - Умар Нурмагомедов | Шара Буллет, Тони Фергюсон, Марлон Вера
ОБЗОР UFC FN: Кори Сэндхаген - Умар Нурмагомедов | Шара Буллет, Тони Фергюсон, Марлон ВераДикий бой
Просмотров 196 тыс.